Hablemos del TDAH

Jenny Pozo Saavedra

Especialista en problemas de audición, lenguaje, aprendizaje y tartamudez.

Pese a no existir cifras exactas sobre el Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), algunos estudios revelan que afecta a un 5% y 10% de la población de 4 a 17 años.

Sin embargo, ¿Qué debemos saber y comprender sobre el TDAH? ¿Cuál debe ser nuestra tarea como profesores y padres para apoyar a nuestros niños? ¿Cuán importante es la observación y acompañamiento a nuestros hijos para fortalecer sus capacidades y apoyarlos en su desarrollo?

En primer lugar, el TDAH es un trastorno común de la infancia y puede afectar a los niños de distintas maneras, pero sobre todo genera dificultad en el niño para concentrarse y prestar atención.

El TDAH se caracteriza por la existencia de tres síntomas: hiperactividad (movimiento continuo y superior a lo esperado para la edad del niño), falta de atención e impulsividad (trastorno que se produce debido a una alteración del sistema nervioso central).

Es una de las causas más frecuentes del fracaso escolar y de problemas sociales en la edad infantil, si no se logra atender a tiempo. Se trata de una patología crónica, con un componente genético alto, pero que se puede diagnosticar y tratar.

El TDAH tiene muchos síntomas por lo que en principio algunos síntomas pueden parecer comportamientos propios de un niño, sin embargo el TDAH los empeora y hace que ocurran con mayor frecuencia. 

Los niños con TDAH tienen diversos comportamientos que comienzan en los primeros cinco o seis años de sus vidas.

•          Distraerse fácilmente y olvidarse las cosas con frecuencia.

•          Cambiar rápidamente de una actividad a otra.

•          Tener problemas para seguir instrucciones.

•          Soñar despiertos/fantasear demasiado.

•          Tener problemas para terminar cosas como la tarea y los quehaceres domésticos.

•          Perder juguetes, libros, y útiles escolares con frecuencia.

•          Estar muy inquietos y retorcerse mucho.

•          Hablar sin parar e interrumpir a las personas.

•          Corretear mucho.

•          Tocar y jugar con todo lo que ven.

•          Ser muy impacientes.

•          Decir comentarios inadecuados.

•          Tener problemas para controlar sus emociones.

Sin embargo, los niños que tienen TDAH pueden mejorar con tratamiento. Es importante la evaluación de un neuropediatra porque ese diagnóstico servirá de mucho a la terapista en su trabajo y el colegio sabrá la condición del niño para brindarle el apoyo necesario.  

En este aspecto, hay tres tipos básicos de tratamiento que deben ser entregados por especialistas.

1. Medicamentos. Varios medicamentos pueden ayudar. Los tipos más comunes se llaman estimulantes. Estos ayudan a los niños a concentrarse, aprender, y estar tranquilos.

Sin embargo, en ocasiones los medicamentos causan efectos secundarios, como problemas de sueño o dolores de estómago. Puede ser necesario que su hijo trate algunos medicamentos para ver cuál funciona mejor. Es importante que usted y el médico observen cercanamente a su hijo mientras toma la medicina.

2. Terapia. Hay distintas clases de terapia. La terapia conductual puede ayudar a enseñar a los niños a controlar su comportamiento para que puedan desempeñarse mejor en la escuela y su casa.

3. Combinación de terapia y medicamentos. Muchos niños mejoran con medicamentos y terapia, pero siempre es importante el acompañamiento y la observación de los profesionales y la familia.

Pero lo más importante, es que como padres le brindemos orientación y comprensión a nuestro hijo y hablar sobre este tema con sus profesores. Un especialista puede indicar cómo ayudar a un niño a  hacer cambios positivos. Sin embargo, al apoyar a nuestro hijo, estamos ayudando a todos los miembros de la familia.

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LA NEURODIVERSIDAD: INCLUSIÓN EDUCATIVA E INSERCIÓN LABORAL

Por: Fiorella Rosales Vargas Machuca de Rodríguez

La naturaleza del ser humano es compleja, y en ese sentido, ésta complejidad se manifiesta de diferentes formas, que se reflejan a nivel cognitivo, físico o emocional. Por ello, es importante comprender la heterogeneidad y diversidad cognitiva de cada ser humano, que lo convierte en un individuo único y diferente a otro.

Sin embargo, tal complejidad de nuestra naturaleza, no ha sido tomada en cuenta, pues siempre, el ámbito educativo, laboral y social han trabajado sobre la base de un patrón, contra el que, a paso lento, luchan constantemente las personas neurodiversas. Por tanto, es muy importante, entender que la diversidad habita en la sociedad, como “propiedad connatural" de todos los seres humanos y, no constituye un sistema de diferenciación, como hasta hoy, erróneamente, lo hemos entendido.

La neurodiversidad, no es una limitación, ni discapacidad, y es lo que se debe trabajar en la sociedad, a fin de romper el paradigma de creer a una persona neurodiversa como si tuviera una enfermedad o discapacidad, cuando en realidad, se le debe mirar desde las fortalezas y las debilidades.

Aun si la neurodiversidad constituyera un tipo de discapacidad, se deben respetar los derechos de las personas neurodiversas, sus derechos fundamentales: educación, trabajo, recreación; en tanto personas que son, como también lo es exigible a las personas con discapacidad física, mental o emocional.

Precisamente, por las diferencias y discriminación a las que son sometidas estas personas en conjunto, es que el Estado con un afán proteccionista, a través de instrumentos legales, ha adaptado políticas con un sistema educativo inclusivo como la Ley 30797, Ley que promueve la educación inclusiva y modifica el artículo 52, e Incorpora los artículos 19-a y 62-a en la ley 28044 Ley General de Educación, que establece, que las instituciones adopten medidas para asegurar condiciones de accesibilidad, disponibilidad, aceptabilidad y adaptabilidad en la provisión de los servicios educativos; y, desarrollen planes educativos personalizados para los estudiantes con necesidades educativas especiales. Así también, dentro de las políticas inclusivas educativas, se establece que los colegios deben reservar dos vacantes por aula, para niños con algún tipo de discapacidad o necesidad especial, recordando que la inclusión educativa se inicia con la matrícula y el registro en la nómina correspondiente.

Además, se han establecido políticas de inserción laboral, a través de la Ley 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad, que busca, precisamente, impulsar el acceso a personas con discapacidad a puestos de trabajo dignos y con condiciones laborales adecuadas, saludables y seguras, y en ese sentido, es que se exige a las empresas una cuota de empleo dependiendo si se trata de una empresa del sector privado o público. Para el sector privado, la cuota de empleo dispone que si cuentan con más de 50 personas, deben tener como mínimo el 3% de su personal general. Mientras que, en el sector público, la cuota de empleo asciende al 5%.

Como se aprecia, estas normas buscan promover la inclusión social en el país, respetar los derechos fundamentales, para un desenvolvimiento y desarrollo integrado, donde interactúen personas diversas, diferentes sin discriminación, porque nadie debe ser limitado ni restringido por la condición de discapacidad, por un problema de aprendizaje o de cualquier otra índole.

Debemos entender que, al hablar de educación inclusiva, no se pretende mejorar la educación para los niños con discapacidad solamente, sino que se pretende mejorar la educación de todos.

En consecuencia, aceptando que somos personas diferentes, pero con los mismos derechos, y sobretodo rescatando y mirando nuestras habilidades, más que nuestras “discapacidades”, permitirá que nuestra sociedad evolucione en todos los sentidos.

Martha Kaik sobre el síndrome de Down: “El principal agente de inclusión es la familia”

                     Psicoterapeuta Martha KaiK. Foto: Captura You Tube

Normalmente Diferentes, conversó con la psicoterapeuta y vicepresidenta académica de la Sociedad Peruana de síndrome de Down, Martha Kaik, para conocer mejor sobre esta condición y entregar una adecuada información a las familias, pero sobre todo a la sociedad en general que necesita derribar mitos y miedos sobre este tema.

¿Qué debemos conocer y comprender en relación al síndrome de Down?

En principio que es una condición genética, no es una enfermedad, pero hay muchos mitos y prejuicios alrededor de ella, y creo que la falta de información y especialistas que apoyen a las familias cuando nace un niño con síndrome de Down es una de las problemáticas más importantes. Por ello la Sociedad Peruana de Síndrome de Down tiene como principal función brindar información y apoyo a todas las familias. La estadística es que 1 de cada 800 nacimientos puede ser un niño con síndrome de Down, la prevalencia es alta.

Desde el Estado ¿qué normativa existe y deben conocer los padres para que sientan que sus hijos están protegidos?

En el año 2012 se promulgó la nueva ley para la persona con discapacidad, es la ley 29973, la cual entrega una serie de pautas, un marco general  para todas las personas con discapacidad, y evidentemente las personas con síndrome de Down están dentro de este gran grupo, y esta ley comprende temas de salud, educación y trabajo . Se contemplan, a lo largo de la línea de vida de la persona, distintos apoyos y soportes  desde la creación de centros de estimulación temprana, a través de los gobiernos regionales;  desde la educación inclusiva, dando una normativa y reglamentación para que los colegios reciban a nuestros hijos, además de la inclusión laboral.

Sin embargo, hay muchas familias que necesitan un acompañamiento más profesional y personalizado

Desde la Sociedad Peruana de Síndrome de Down estamos empezando una campaña itinerante y vamos a empezar a viajar a provincias para poder brindar soporte y apoyo porque sabemos que muchas familias tienen recursos limitados, pero ahora estamos tratando de llegar donde ellos están o utilizar la tecnología para ello, generando foros abiertos para que los padres sepan qué hacer con sus hijos y sacar todo su potencial y provecho.

Sobre todo porque son los padres los primeros en empoderarse y capacitarse en este tema.

Por supuesto, el principal agente de inclusión es la familia. Nosotros no podemos exigirle a la sociedad, a los colegios, que incluyan a nuestros hijos si nosotros no hemos hecho ese trabajo. Hay un período en donde tenemos que aceptar la situación, de trabajar nuestro proceso, de adecuarnos a este nuevo ser, con unas características diferentes a las que esperábamos e imaginábamos. Tenemos que informar y ayudar a nuestra familia para que sea un apoyo, es un trabajo integral para romper estos mitos y miedos que son naturales y normales cuando enfrentamos la discapacidad.

El mayor problema es que cuando ven llegar a un niño con esta condición, en una fiesta o reunión, la mayor parte de las personas lo siguen mirando como un extraño ¿cómo debemos manejar esto?

Hay algo bien importante, nuestros hijos deben ser formados y educados como cualquier otro niño, entonces a nuestros hijos con síndrome de Down les tenemos que enseñar a comportarse adecuadamente, como lo hacemos con cualquier otro hijo. Será reflejo de nuestra educación, y tenemos que prepararnos para estos cumpleaños, reuniones, y en la medida en que se comporten adecuadamente, los mitos y prejuicios van a desaparecer.

Cuando los niños son más pequeños juegan con todos, de diferentes características porque los niños no tienen la discriminación, la diferenciación o discriminación la hacen los adultos, y eso es parte de una campaña de sensibilización y educación Pero vuelvo al punto, nosotros que tenemos un hijo con características y habilidades diferentes, tenemos que prepararlo para el mundo, darle habilidades para que no sea rechazado y minimizar el impacto del estigma.

Doctora, sabemos de su arduo trabajo en el tema de inclusión laboral, uno de los mitos es que una persona con síndrome de Down no lo podría hacer ¿cuál es su opinión?

Hay un referente de inclusión laboral que es Pablo Pineda, de España. Es el primer graduado en la universidad, es educador, docente, y cuando lo conocí me dijo una frase importante: “cuando miren a sus hijos, piénselos adultos” y eso se aplica a cualquier hijo. Uno tiene que darle las herramientas, la formación laboral para cualquier persona empieza desde la infancia. Muchos cometemos el error de empezar cuando son adolescentes, pero tenemos que identificar cuáles son sus habilidades.

¿Cómo debe empezar ese proceso?

Primero, a un niño pequeño se le tiene que dar todas las facilidades de aprendizaje y estimulación como se la damos a cualquier otro, vemos cuáles son sus fortalezas y puntos más débiles, y de acuerdo a sus fortalezas se apunta hacia a una línea de desarrollo personal, hay que ver a la persona en la línea de la vida

Y en el caso de las áreas que no están fortalecidas hay que incidir con terapias, acompañamientos y entonces el perfil laboral se va viendo entre los 14 y 15 años en donde tenemos que reforzar habilidades. Por ejemplo, ahora todos los chicos usan la tecnología, y son herramientas importantes para ser insertadas laboralmente

¿Cuál sería su reflexión para la sociedad peruana?

En lo que quiero incidir mucho es en el tema conductual y en la sobreprotección, no podemos sobreproteger a nuestros hijos. No hay un gen, en el síndrome de Down, que diga que nuestros hijos son malcriados o hacen pataletas, que gritan o pegan. Nuestros hijos se van a comportar en función a la educación que le demos como padres, y ellos necesitan límites. El tema conductual es fundamental para su inclusión, además de las herramientas de comunicación, hay que ayudarlos a regular sus emociones y su conducta para que sean menos estigmatizados.

Autismo: ¿cómo es la etapa de la interacción social?

“Hijos pequeños, problemas pequeños. Hijos creciendo, problemas agrandándose”, sin embargo,  yo prefiero decir, hijos creciendo y retos aumentando. Si bien es una frase bastante empleada, en ocasiones también está muy mal enfocada.

Me refiero a ver erróneamente, en nuestros hijos, la suma de dificultades que pudieran ir presentando en sus particulares desarrollos. Pero desde mi día a día, puedo contarles que Salvador es un libro abierto y para mí, aunque es ardua la labor de ser su mamá, es a la vez la aventura más sublime y divertida.

Lo veo tan resuelto en sus deportes y tan inteligente en muchos aspectos. De pronto, intenta crear chistes y no es muy bueno, él lo admite.  Otras veces juega a ser muy social, al menos trabaja mucho en lograrlo, pero aún no le "achunta".

Ahora,  está "aprendiendo" la tan usada mentira social, caso contrario, no encaja en los grupos y más de las veces lo miran como bicho raro por ser tan franco y directo.

Nos hemos acostumbrado a convivir entre banales temas, entre forzados grupos sociales y se ha vuelto una necesidad el pertenecer sí o sí a un grupo.

Es aquí en donde la ansiedad, angustia y hasta depresión, se desencadenan en personas autistas.  Independientemente de la edad, van siendo "blanco" de acosos, bullying, y fuertes "choteadas".

Por ejemplo, son excluidos de grupitos de juegos y más adelante son evadidos por sus contemporáneos cuando se conversa del día a día.

Habría, en mi humilde opinión, que enseñarle a la sociedad el porqué de sus "raros" comportamientos (frases repetitivas, estereotipias, palabras directas, etc.). Es bueno reconocer el trabajo que hacen sendos terapistas en los neurodiversos; pero ¿quién se encarga de sembrar la tolerancia y comprensión en la sociedad?

Empecemos desde lo más cercano que la vida nos presente.  Demos el primer gran paso.  Les aseguro que un niño autista es mágicamente la manifestación de la verdad y la paz que hasta ahora muchos desconocen.

"Mamá, pero si no me entienden ¿por qué yo tengo que llevar mis terapias para poder entenderlos a todos? entonces a lo mejor todos necesitamos llevar terapias"

Cuando me dijo eso, lo abracé fuerte, muy fuerte y me aguanté las ganas de llorar. Solo atiné a responderle esto: Salvador, tienes mucho que enseñarnos a todos y a mí me Salvas cada día. Haces honor a tu nombre hijito.  No importa si te entienden o si te ignoran. Tú sólo tienes que recordar siempre que tu misión es ser muy, pero muy feliz, respetando y tratando como quieres que te traten.

Hijito, yo te amo mucho, mucho, mucho...

La música en el mundo neurodiverso

Soy bastante clásica en algunos temas y uno de ellos es tener varios álbumes fotográficos de mi hijo Salvador.  Un temblorcito me recorre, mi corazón se acelera al ver sus grandes progresos y voy notando un hilo conductor: la música. 

Buenos días, amigos de Normalmente Diferentes, hoy les quiero compartir esta experiencia enriquecedora como es la música, que continúa fortaleciendo el desarrollo y aprendizaje de Salvador.

En un inicio, lo arrullaba con cantitos de bebes;  luego tarareando juntos y verlo feliz, sonreír y aplaudir.  Más adelante escuchando radio y advirtiendo que, a volumen moderado, mi hijo bailaba las canciones de moda. 

En esta oportunidad, quiero contarles las ventajas de la música en los niños neurodiversos que tienen su lado artístico. Y me refiero a englobar tanto un baile típico como la marinera, el canto, el aprender a tocar algún instrumento o bailar canciones de moda.  Es así que Salvador incursionó en la parte musical.

Y vaya que se relaja cuando toca el órgano electrónico, porque hoy ya tiene su pequeño repertorio. Salvador me enseñó a celebrar cada una de sus pequeñas victorias, y lo hacíamos bailando alguna cancioncita de la radio.

Recuerdo una vez en una tienda por departamento, que se sentó en una batería y no hubo alguna razón para hacerlo dejar aquel "juguete"; parecía que sabía desde siempre cómo usar las baquetas y cómo llevar el ritmo, desde ese entonces "habemus batería en la casa".

De aquel día, han transcurrido ya 6 años. Con paciencia y mucho cariño, sendos profesores le han ido enseñando distintos aspectos musicales a mi hijo, incluyendo la marinera norteña

Empezó en el órgano electrónico hace 4 años, a manera de clases particulares en una academia; simultáneamente, en el colegio le incentivaron con el aprendizaje de la flauta dulce, flauta melódica, cajón peruano, xilófono; y siempre acompañando con cánticos en grupo.

La idea es ir enmarcando en rutinas productivas los "cerebritos" neurodiversos.  Darle la suficiente confianza e independencia.  Las herramientas tendrían que ser las que usan todos los papás y mamás de los niños neurotípicos, pero sumando un poco más de dedicación y ganas.

Este año quiso aprender guitarra y ya se acompaña en algunos temas muy básicos;  pero les confieso que es tan lindo oírlo, su vocecita me hace temblar y a la vez llena de energías.

En nuestro caso, Salvador y yo disfrutamos juntos y vamos descubriendo que no siempre son necesarias las palabras o las clásicas muestras de afecto, sino que hay mucho más. Un lenguaje tan mágico y esperanzador, que hace que todo, absolutamente todo, valga la pena.

Y es que aunque es muy difícil educar en todo sentido a un niño autista, pero a cambio el mismo niño enseña el verdadero significado de la bondad y el amor.

La importancia de los deportes en el autismo

“Que los límites se queden en palabras y que nos den las fuerzas a quienes tenemos la responsabilidad de sacar adelante a niños autistas”. ¿Qué tal, amigos de Normalmente Diferentes? Con esta reflexión quiero iniciar este nuevo relato, sobre todo porque si queremos lograr una verdadera sociedad inclusiva, debemos empezar por respetar las diferencias de cada uno.

Mi experiencia con mi hijo Salvador me ha enseñado que no hay nada imposible, pero sí hay que entregar mucho esmero y dedicación en la crianza. Y aunque es muy difícil de hacerlo, creo que debemos intentar ingresar al mundo neurodiverso, pues ya bastante arduo es para los autistas calzar en lo neurotípicos.

Es un trabajo que demanda constante estudio y análisis para poder realmente ayudar y adecuar comportamientos. Si bien es cierto, todo empieza con un muy buen diagnóstico a tiempo, continúan las terapias y finalmente el anhelo es llegar a ver a nuestros hijos compartiendo en academias deportivas, artísticas y culturales, tal cual lo hacen los neurotípicos.

Mi hijo Salvador ya se encuentra en esta etapa, me refiero a que ya logró insertarse a sus distintos talleres. Saberse parte de su academia de karate lo ha hecho madurar y resaltar aún más su responsabilidad y puntualidad.  Vale la oportunidad para contarles que intentó hacer "click" en deportes como el futbol y básquet, sin embargo, los juegos en equipo no son su fuerte.

Al contrario, poniendo énfasis en su capacidad de sistematizar y de razonar todo por lógica, también es integrante del taller de robótica desde hace 4 años.  Salvador realmente se relaja construyendo, creando y compartiendo con sus compañeritos, y a su vez le ayuda a superar su intolerancia a la frustración cuando por casualidades, lo elaborado se le cae, se le rompe o simplemente no logra terminarlo.

Es muy difícil para él, pero ha mejorado muchísimo y sus amigos, lejos de burlarse cuando llora desconsoladamente, lo ayudan a que entienda que no hay problema en rehacer el trabajo.

Su necesidad de rutinas establecidas y de querer cumplir "a la perfección", situación que en terapia se continúa trabajando, con cada indicación a detalle, ha hecho que Salvador tenga mucha seguridad en la vida.  Sabe a ciencia cierta su condición de autista de alto funcionamiento, y como tal se reconoce, se acepta y disfruta de lo que otros no pueden percibir.

"Mamá, yo escucho todo y a la misma vez.  Mis amigos no escuchan sonidos que para mí son muy fuertes", me dice Salvador. Y es que su "hambre" de conocimiento lo hace intenso en sus cuestionamientos y no lo satisface una tibia respuesta. Vaya que hay que realmente saber para darle las respuestas adecuadas.

Este 2018, Salvador decidió aprender a nadar y desde enero viene dándolo todo en la academia Berendson.  En este deporte, su aprendizaje es en modalidad de clases individuales.  Y debo confesar que he llorado la semana pasada cuando lo vi nadar en estilo libre y sin parar los 25 metros.  Y a continuación disfruta estilo espalda y pecho, aunque le está costando trabajo el estilo mariposa.

Por eso les digo, nadie es como tú y ese es tu poder. Así deberíamos sentirnos todos.  Cada uno es maravillosamente único.  Apelemos a la inclusión real. Y en esta oportunidad les pido a los educadores y personas a quienes les confiamos nuestros hijos, intenten ingresar al mundo neurodiverso, que ya bastante arduo es para los autistas calzar en lo neurotípicos.

Conociendo el orden del mundo de Salvador

¿Qué tal amigos de Normalmente Diferentes? En este nuevo relato quiero compartir esas pequeñas cosas que fui aprendiendo de mi hijo Salvador, y que lo hacen único, irrepetible y que nos enseñarán mucho, sobre todo porque esas diferencias son nuestra marca que vamos dejando como personas.

Recuerdo mucho como mi hijo colocaba sus autitos en fila.  Sus juguetes en orden, por tamaños, por colores.  Su manera de observar las piezas de rompecabezas y darles usos muy funcionales a los rollos de papel higiénico y a las cajas de cereales.

Su lenguaje era muy limitado; básicamente eran sonidos guturales, y repeticiones a manera de eco de palabras que le llamaban su atención. Desde ese momento, ya sabía que Salvador era distinto. En ese entonces tenía dos añitos y evitaba mirarme cuando le hablaba.

Aún recuerdo lo difícil que era llevarlo a los cumpleaños que lo invitaban.  Lloraba, gritaba, se tapaba los oídos.  Era verlo muy nervioso, pero a pesar de eso, yo nunca lo retiraba de la fiesta o lo reprimía, al contrario,  lo abrazaba y le hablaba de lo que se trataba la temática de ese encuentro de amiguitos.  

Le explicaba por qué la música era tan fuerte.  Y era así, que en un aproximado de 40 minutos, Salvador lograba la calma, siempre "midiendo" todo.  

Mi felicidad total era verlo sonreír, empezar a disfrutar aunque siempre en solitario.

Era una señal más de que un camino a la neurodiversidad nos aguardaba.  Y, por supuesto, un sinfín de interrogantes y muchos aspectos por resolver. 

Todo ello, porque nuestra sociedad es dura, lapidante y de juicios inmediatos. Pero una mamá, tiene un don especial con el que ayuda a sus hijos a darle rumbo a la vida.  Mi tarea ya había comenzado.

En ocasiones, Salvador movía sus manitos constantemente, se balanceaba y siempre andaba con una tapita en su mano.

Han pasado 7 años de todo ello y ahora casi con 9 años ha cambiado esas maneras. Hoy por hoy, es muy común verlo caminar mientras habla solito de un tema.  Salvador no tiene vergüenza que lo vean así, para mi hijo es normal ser así. 

Hijito ¿qué tanto hablas y hablas y vas de acá para allá? Le pregunto, y el solo me responde: "pero mami, es que me estoy concentrando".