martes, 16 de octubre de 2018

Martha Kaik sobre el síndrome de Down: “El principal agente de inclusión es la familia”

                     Psicoterapeuta Martha KaiK. Foto: Captura You Tube



Normalmente Diferentes, conversó con la psicoterapeuta y vicepresidenta académica de la Sociedad Peruana de síndrome de Down, Martha Kaik, para conocer mejor sobre esta condición y entregar una adecuada información a las familias, pero sobre todo a la sociedad en general que necesita derribar mitos y miedos sobre este tema.

¿Qué debemos conocer y comprender en relación al síndrome de Down?

En principio que es una condición genética, no es una enfermedad, pero hay muchos mitos y prejuicios alrededor de ella, y creo que la falta de información y especialistas que apoyen a las familias cuando nace un niño con síndrome de Down es una de las problemáticas más importantes. Por ello la Sociedad Peruana de Síndrome de Down tiene como principal función brindar información y apoyo a todas las familias. La estadística es que 1 de cada 800 nacimientos puede ser un niño con síndrome de Down, la prevalencia es alta.

Desde el Estado ¿qué normativa existe y deben conocer los padres para que sientan que sus hijos están protegidos?

En el año 2012 se promulgó la nueva ley para la persona con discapacidad, es la ley 29973, la cual entrega una serie de pautas, un marco general  para todas las personas con discapacidad, y evidentemente las personas con síndrome de Down están dentro de este gran grupo, y esta ley comprende temas de salud, educación y trabajo . Se contemplan, a lo largo de la línea de vida de la persona, distintos apoyos y soportes  desde la creación de centros de estimulación temprana, a través de los gobiernos regionales;  desde la educación inclusiva, dando una normativa y reglamentación para que los colegios reciban a nuestros hijos, además de la inclusión laboral.

Sin embargo, hay muchas familias que necesitan un acompañamiento más profesional y personalizado

Desde la Sociedad Peruana de Síndrome de Down estamos empezando una campaña itinerante y vamos a empezar a viajar a provincias para poder brindar soporte y apoyo porque sabemos que muchas familias tienen recursos limitados, pero ahora estamos tratando de llegar donde ellos están o utilizar la tecnología para ello, generando foros abiertos para que los padres sepan qué hacer con sus hijos y sacar todo su potencial y provecho.

Sobre todo porque son los padres los primeros en empoderarse y capacitarse en este tema.

Por supuesto, el principal agente de inclusión es la familia. Nosotros no podemos exigirle a la sociedad, a los colegios, que incluyan a nuestros hijos si nosotros no hemos hecho ese trabajo. Hay un período en donde tenemos que aceptar la situación, de trabajar nuestro proceso, de adecuarnos a este nuevo ser, con unas características diferentes a las que esperábamos e imaginábamos. Tenemos que informar y ayudar a nuestra familia para que sea un apoyo, es un trabajo integral para romper estos mitos y miedos que son naturales y normales cuando enfrentamos la discapacidad.

El mayor problema es que cuando ven llegar a un niño con esta condición, en una fiesta o reunión, la mayor parte de las personas lo siguen mirando como un extraño ¿cómo debemos manejar esto?

Hay algo bien importante, nuestros hijos deben ser formados y educados como cualquier otro niño, entonces a nuestros hijos con síndrome de Down les tenemos que enseñar a comportarse adecuadamente, como lo hacemos con cualquier otro hijo. Será reflejo de nuestra educación, y tenemos que prepararnos para estos cumpleaños, reuniones, y en la medida en que se comporten adecuadamente, los mitos y prejuicios van a desaparecer.

Cuando los niños son más pequeños juegan con todos, de diferentes características porque los niños no tienen la discriminación, la diferenciación o discriminación la hacen los adultos, y eso es parte de una campaña de sensibilización y educación Pero vuelvo al punto, nosotros que tenemos un hijo con características y habilidades diferentes, tenemos que prepararlo para el mundo, darle habilidades para que no sea rechazado y minimizar el impacto del estigma.

Doctora, sabemos de su arduo trabajo en el tema de inclusión laboral, uno de los mitos es que una persona con síndrome de Down no lo podría hacer ¿cuál es su opinión?

Hay un referente de inclusión laboral que es Pablo Pineda, de España. Es el primer graduado en la universidad, es educador, docente, y cuando lo conocí me dijo una frase importante: “cuando miren a sus hijos, piénselos adultos” y eso se aplica a cualquier hijo. Uno tiene que darle las herramientas, la formación laboral para cualquier persona empieza desde la infancia. Muchos cometemos el error de empezar cuando son adolescentes, pero tenemos que identificar cuáles son sus habilidades.

¿Cómo debe empezar ese proceso?

Primero, a un niño pequeño se le tiene que dar todas las facilidades de aprendizaje y estimulación como se la damos a cualquier otro, vemos cuáles son sus fortalezas y puntos más débiles, y de acuerdo a sus fortalezas se apunta hacia a una línea de desarrollo personal, hay que ver a la persona en la línea de la vida

Y en el caso de las áreas que no están fortalecidas hay que incidir con terapias, acompañamientos y entonces el perfil laboral se va viendo entre los 14 y 15 años en donde tenemos que reforzar habilidades. Por ejemplo, ahora todos los chicos usan la tecnología, y son herramientas importantes para ser insertadas laboralmente

¿Cuál sería su reflexión para la sociedad peruana?

En lo que quiero incidir mucho es en el tema conductual y en la sobreprotección, no podemos sobreproteger a nuestros hijos. No hay un gen, en el síndrome de Down, que diga que nuestros hijos son malcriados o hacen pataletas, que gritan o pegan. Nuestros hijos se van a comportar en función a la educación que le demos como padres, y ellos necesitan límites. El tema conductual es fundamental para su inclusión, además de las herramientas de comunicación, hay que ayudarlos a regular sus emociones y su conducta para que sean menos estigmatizados.







1 comentario: