Cuando dos colegios de Piura no quisieron recibir a Salvador

Hola amigos de Normalmente Diferentes. Gracias por seguirnos y sumarse a este interesante proyecto que pretende hacer visible la importancia de la salud mental en nuestra sociedad, pero sobre todo aprender a respetar las diferencias de cada persona y no continuar etiquetando o excluyendo a quienes, supuestamente, no están en sintonía con nuestros pensamientos, acciones, gustos y “normalidad”.

La semana pasada les presenté a mi hijo Salvador, con quien cada semana, iremos  difundiendo nuestras historias y experiencia para que sirvan de orientación de lo que es el Mundo Autista.

Este año, Salvador está creciendo muy, pero muy rápido. Creo que cuando menos lo imagine ya me pasará de tamaño. Por lo pronto, siempre le recalco que para ser realmente GRANDE,  hay que ser muy responsable, muy bondadoso y leal; hay que vivir por y con fe, y poner mucho empeño en toda nuestra vida, porque lograr un corazón grande es solo posible si uno trabaja en mejorarse y mejorando al resto.

"Entonces mamá, aunque yo no sea tan alto aún, quiere decir que sí soy un niño muy grande.”, me dice Salvador Tadeo con esa sonrisa mágica y llena de luz que tiene.

Ante semejante conclusión, evoco aquellos años del 2012 y 2013 en los cuales pudimos rodearnos de gente realmente grande, a quienes llegamos luego de que dos renombrados colegios particulares de Piura, se negaron a recibir a Salvador para cursar el inicial de 3 años.

Cuanta desazón e impotencia me causó todo esto, pero mucho mayor fue el temor de no tener un colegio donde estudie Salvador.

"¿Por qué ya no me llevas al colegio mamá?", me preguntaba Salvador, y yo solo le respondía: “uy hijito, lo que sucede es que ya salieron de vacaciones.”, mientras que él, recordando todo, me decía: "Ah ya mami, igual que el que fui antes; pero yo quiero jugar con mis amigos."

Por ello, mi meta era sí o sí lograrle una matrícula. No había opción ni espacio para lamentarme, llorar y quejarme.

Así que, sobre la marcha y coleccionando uniformes, fui buscando una vacante para mi hijo.  ¡UFFF! explicar su condición, dar las pautas, pedir que le den un chance y mil situaciones, fue una ardua tarea.  Las opciones en Piura no son muchas, pero mi objetivo era claro: Salvador pertenecería a un colegio "normal".

Fue el nido Sonrisitas quien recibió a mi hijo, pero Salvador no podía entender por qué teniendo dos colegios cerca a nuestra casa, teníamos que ir tan lejos.

Con muchas ganas de aprender, aunque de manera diferente, Salvador logró encajar en el aula de 3 años.  Fue un proceso arduo y de mucha comunicación entre sus profesoras, la directora, los terapistas y yo.  Hubo días muy, pero muy difíciles, momentos bastante frustrantes, sin embargo, las ganas de conocerlo más y el gran cariño con el que era tratado mi hijo, fueron claves en sus logros.

Sorprendía por su gran memoria; pero más aún cuando empezó a tolerar los abrazos y la aceptación de cambios se rutinas.

Y es que puedo dar fe que la clave para la aceptación de la neurodiversidad es respetar los tiempos de estos niños, comunicar con anticipación los cambios y realmente quererlos, pues ellos perciben absolutamente todo y ayudan a conocer más de cerca la paciencia.

Y bueno, como percibirán,  ya me enganché en contarles esta gran maratón de vida autista, y lo digo así porque si bien es cierto el diagnóstico de mi hijo está claro, quienes lo rodeamos hemos tenido que ir sumergiéndonos en "su mundo". No sólo mi familia, sino mis amigos más cercanos.

Les presento a Salvador, mi hijo.

Solo un mes más, y Salvador cumplirá 9 años de edad.  Quién diría que hoy, mi hijo es un muy buen deportista, competitivo, responsable, perseverante, empeñoso y sobre todo muy disciplinado.

Disfruto mucho cuando él se vacila mucho nadando y practicando karate, arte marcial que la viene aprendiendo desde los 3 años cuando era muy difícil el aprender, con él, a conocer y convivir con su condición de autismo de alto funcionamiento.

Y no necesito hacer mucha memoria, recuerdo muy bien sus rutinas, sus preferencias, sus ruidos guturales (demoró mucho en adquirir su lenguaje), su terquedad e intransigencia, sus manías y una larga lista de particularidades que tan sólo sirvieron para ir moldeando en él los espacios necesarios y sobre todo sus tiempos en los que muy a su estilo, se desenvuelve.

Salvador, es tan franco e inocente que a veces parece que ese será su talón de Aquiles; sin embargo, luego recuerdo que me dijeron que no sería sociable, que le costaría correr, saltar y un sinnúmero de cosas, que ahora me digo a mí misma... “sólo dejen que pase el tiempo y verán lo grande que será mi hijo.”

Todo viene siendo un reto para mi hijo.  Se aferró tanto a la vida desde que me lo pusieron junto a su hermanito en el proceso de fecundación in vitro.  Y digo reto porque, aunque perdí a uno, pusimos todo de nosotros, Salvador y yo, en todos esos 6 meses sin levantarme de mi cama para lograr que todo salga bien.

Serían estos 6 meses, el inicio de nuestra gran maratón de vida. Digamos que un entrenamiento para afrontar con fe, amor y mucha paz, el mundo neurodiverso que venía con mi hijito.

Y después de 31 semanas, a las siete en punto de la mañana, su llantito finito, muy, pero muy agudo y largo, dieron inicio a su vida fuera de mi panza.   ¡Qué tales ojazos y qué sublime fue poder conocerlos!

Y entonces me pregunto: ¿no es un niño normal? ¿Se podrá casar y tener hijos? ¿Trabajará? ¡UFFF! sin duda, un rosario de preguntas inmersas en sin sabores, tristezas y muchos miedos.

Y lo plasmo así porque son las reacciones de muchos ante un diagnóstico autista. De pronto, el ideal de niño se desvanece y el desconocimiento hace armar erradas conjeturas.

Por ello, me permito contarles mi experiencia en estos más de 9 años en los que Salvador no hace más que demostrarme que las ganas de progresar y la ilusión de soñar despierto, son los pilares en un mundo neurodiverso.

Si aprender a ser mamá es ya una gran tarea, aprender a serlo, pero de una personita autista es una ardua labor.  Sin embargo, mirarlo cada amanecer feliz y diciendo la fecha exacta y toda su lista de pendientes y labores, me hace más feliz, porque eso precisamente eso de lo que carecemos la mayoría, de la fuerza y deseo de superación.

Salvador tiene su sonrisa mágica y llena de una luz muy intensa.  Sus abrazos tan suavecitos.  Y su esquiva mirada, esa que cuando tiene la confianza del caso, llega a atravesar el alma de quien la cruce.

Sus palabras son tan concretas y maduras que dejan meditando.  Y esa manera tan suya de alegar sus respuestas y empecinarse en querer para ayer las soluciones.

Así es Salvador Tadeo.  Un niño sin miedo a saberse autista.  Un niño que al reconocerse como tal, simplemente nos viene dando lecciones imborrables de cómo hacerse camino al andar. 

Esta será su historia, la misma que ambos queremos difundir para que sirva de orientación y pueda llegar a transmitir conocimiento del Mundo Autista.

"Es solo que yo soy un poco lento para algunas cosas; es solo que no me gusta esperar mi turno; es que es un problema que no me entiendan.  Yo sólo quiero saber sin demorarme.", dice Salvador. Su vehemencia innegable, pero su amor es tangible.

¿Por qué Normalmente Diferentes?

Es difícil empezar el primer párrafo, del primer texto que acompañará la bienvenida de tu blog. Estábamos buscando la mejor manera de hacerlo, pero el miedo a seguir prolongando el lanzamiento de este espacio, tiene color blanco, sí, como dicen los escritores, la página en blanco, que al final es un ente de alta estimulación creativa.

Y es que tal vez, el iniciar este saludo, contando nuestros temores, inseguridades, disyuntivas, deseos, miedos y

lo que más se pueda evidenciar, es la motivación que nos llevó a crear “Normalmente Diferentes”, pues al final, en algún momento de nuestra vida, hemos sentido todo ello para dar ese primer paso a un proceso creativo, sin embargo, nos detenemos y no lo hacemos porque existe esa barrera de que si no sigue el patrón establecido, simplemente estoy demás, no soy digno de formar parte de un grupo y aparecen los adjetivos que ya conocemos.

Y cuando hablamos de proceso creativo, no nos referimos a un sentido comercial, y hacemos esta aclaración, porque el ser humano ahora está visto más de esa manera, entonces hablamos más bien de identidad, de la palabra como acto creador del sujeto, de nosotros, de las personas, de sabernos y construirnos libres, respetando y comprendiendo las diferencias de cada uno

Esa palabra que nos permite nombrarnos como somos, aceptando la realidad, que no es estática, pero hemos caído en la “normalidad” de que si los demás no se alinean a nuestros comportamientos, ideas, estilos de vida y no se hacen a imagen y semejanza de ello, simplemente no existen, los ignoramos, los excluimos, los etiquetamos en un vacío existencial y recurrimos a ellos cuando el ego intransigente necesita florecer y fortalecerse.

Pero todo ello, solo advierte el gran agujero en el cual se encuentra inmersa la salud mental de nuestra sociedad. Inundada de prejuicios, estereotipos, etiquetas, exclusiones y señalamientos que solo genera que prevalezca la división de ser una persona “normal” o “anormal”, teniendo este último término más acepciones sin mayores remordimientos.

Si bien, hay situaciones en que muchas personas, son afectadas seriamente por problemas mentales y necesitan un continuo tratamiento, no solo médico, sino también afectivo, que es el más importante; también es necesario evaluar qué estamos haciendo como sociedad, no solo para respetar todo ello, sino también para sumarnos, desde nuestra tribuna, y generar espacios inclusivos.

No somos psicólogos, psiquiatras o médicos en general para entregar una explicación de cada caso, pero no es una regla ostentar títulos en estos campos, para darnos cuenta que de esa violencia extrema actual, tiene una raíz en ese niño abandonado, sin mayores posibilidades de educación, carente de espacios para fortalecer cada una de sus etapas, aquel niño a quien no se le enseñó a respetar a los animales, porque fue educado con violencia y frialdad porque así se hace más varón.

A esa niña que desde que nace es nombrada para ser ama de casa, y si estudia, es mucho pedir, pues es “normal” someterse a las reglas arbitrarias de convivencia. A esa niña, que es víctima de cosas aberrantes, por alguien que también fue víctima de abusos porque el círculo vicioso continúa y lo único que esperamos son medidas reactivas, pero la prevención es solo un buen término para matizar alguna campaña.

El tema es complejo, mucho más si el acceso a la información y a la educación padece de irrealidad. Lo decimos porque en cada hogar, en cada escuela, en cada salón de clases, en cada universidad, en cada centro de labores, en cada oficina, en cada esquina, existen extensos problemas relacionados a nuestra psiquis, pero los padres, maestros, hermanos, tíos, tías, abuelas, autoridades, instituciones, muchas veces desconocen qué puede estar pasando con cada uno de esos seres con los que se convive a diario, y cuando ocurre el desequilibrio en la estructura de la personalidad, se alzan las banderas del señalamiento, de eludir responsabilidades y, por supuesto, de encasillar de acuerdo a nuestro “conocimiento”.

Pero también debemos detenernos en esa otra parte de la realidad, que no debe ser ajena a ninguno de nosotros, sin embargo, nuevamente, por desconocimiento, se tiende a excluir y a etiquetar porque no se ve como “normal” el comportamiento. Para ser más explícitos, y ejemplificar la idea, es cuando se habla del autismo, que no es más que una condición en donde la persona tiene organizada de manera diferente su cerebro, y es necesario fortalecer el tema del lenguaje y la socialización.

El problema de todo esto, es que por sus particularidades de la condición, que las iremos conociendo en entrevistas y testimonios, la gente “normal” lo ve como una enfermedad, como una discapacidad mental, al punto de hacer mil gestos cuando las observa, pero anula su espíritu de querer conocer ese universo único.

Por todas estas cosas y otras, decidimos construir este espacio que nos permitirá conocer mejor nuestras diferencias, nuestros temores, nuestras condiciones, nuestras ideas, nuestros pensamientos, y que mejor con el aporte de especialistas como son los psicólogos, maestros, músicos, poetas, escritores, y todas aquellas personas que se sumen a este devenir creativo.

“Normalmente Diferentes: una voz en común” solo busca el desaprender juntos. El hablar de normalidad, es un tanto desconocido, pero también demoledor, porque ¿qué es ser normal? Es decir sí a todo para ser aceptado; es pensar igual a todos, a pesar que no comparto las ideas y anulo las mías; normal es creer que no me abruma la tristeza, la melancolía, el duelo o la pena.

Esa “normalidad” que nos lleva a juzgar o etiquetar a un niño porque alinea sus juguetes por colores y tamaños, porque tarda en hablar o porque ama sus rutinas. Y el panorama es más desolador cuando hablamos de síndrome de down, del Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), de la depresión, del síndrome de Tourette y otros temas que solo se conocen por rumores, por películas, pero necesitan visibilizarse en información y testimonios.

Por ello, Normalmente Diferentes intenta ser ese espacio de diálogo, de intercambio de ideas, esa ventana de donde todos nos podamos mirar para aceptarnos, reconocernos y respetar nuestra individualidad y diferencias; y es que tal vez lo normal sea ser diferentes.

Bienvenidos a esta nueva casa de creación. Anghelina Figallo y Enrique Villegas, comunicadores y periodistas piuranos agradecen a quienes apoyan esta idea desde hace mucho tiempo, de manera incondicional, pues el único fin es conocer y comprender los problemas que afectan el comportamiento humano, la personalidad, a cada uno como sujetos únicos.