“Nuestra sociedad es muy conservadora, nos asusta lo diferente y nos cuesta comprender que un niño tenga otra percepción de la realidad”

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El congresista por Piura, Hernando Cevallos Flores, es totalmente sincero al reconocer que en el Congreso de la República, lo menos que se debate son los temas de educación inclusiva para personas con discapacidad, habilidades especiales, diferentes y extraordinarias.

En entrevista con Normalmente Diferentes, el también médico pediatra resalta que el mayor problema de nuestra sociedad es no ser capaz de aceptar a un niño que piense fuera de lo que llamamos “normal” y que los ministerios, sobre todo Salud y Educación tienen el reto de instaurar protocolos para enfrentar estas situaciones.

Congresista, hay muchos mitos en relación al autismo, por ejemplo el consumo de ciertos medicamentos en la gestante ¿cuál es su posición?

En principio, no hay una causa definida de por qué se produce el autismo, aquí lo importante es el diagnóstico temprano, que los padres se den cuenta de que tienen un niño con características especiales y después lo que no tenemos en nuestro país, que es una sociedad capaz de aceptar a un niño con habilidades diferentes, porque además los niños autistas son sumamente talentosos, pero tienen dificultad para adaptarse a lo que nosotros llamamos una normalidad. Es un desafío no resuelto en nuestra sociedad, mucho más en la nuestra, en donde el niño autista no tiene un espacio real donde desarrollarse, donde poder avanzar partir de sus dificultades y fortalecer sus potencialidades.

Otro mito que es de las vacunas, es decir se llamaba a no hacerlo para que el niño no sea autista.

Es un tema controversial que surgió cuando aún no era congresista, la estadística que se siguió para algunas patologías era que no debería vacunarse, pero era al contrario, es decir era más riesgoso no vacunarse.

Sin embargo ¿de dónde surgió esta preocupación de que las vacunas pueden causar daños en el feto?, bueno, por su calidad, pues también es cierto que nuestro país compra vacunas que en otros lugares tienen otro tipo de componentes, y obviamente genera dudas, y en su época le pregunté al ministerio de Salud ¿por qué tenemos que ahorrar en vacunas de menor calidad?

Entonces ¿no se debe temer al momento de vacunar?

Si bien es cierto, los niños deben vacunarse porque es mayor el riesgo cuando no lo hacen, pero tenemos derecho a tener medicamentos de calidad. Lo mismo nos ha pasado con medicamentos intraoculares, que se les sigue entregando a los pacientes, pero en otros países no se usan, entonces ¿por qué los da el seguro y además en todas las regiones?

El tema es que su costo es 30 o 40 veces menos que el original y se puede fraccionar, en cambio el original no lo puedes dividir en dosis, pero el problema de dividirlo es que el riesgo de la manipulación es mayor.

En ese aspecto ¿qué recomendaciones deben tomar en cuenta las madres y la familia?

Los controles son indispensables, el problema en el autismo es que los padres no se dan cuenta de manera rápida que el niño es autista, de pronto te das cuenta del problema de comunicación, y ahí viene el primer desafío de la familia que es aceptar al niño con estas habilidades distintas. Nuestra sociedad es muy conservadora, lo que es diferente nos asusta y nos cuesta comprender que tenemos un niño que tiene otra percepción de la realidad, y que son niños con un grado de sensibilidad altísima.

Pero a pesar de las normas y reglamentaciones en relación a este tema, no se ha avanzado mucho.

Como en tantas normas que hay en el país. Todavía no tenemos un protocolo de cómo manejar situaciones especiales, de pronto somos una sociedad que tiene muchas dificultades para aceptar algo que está fuera de lo que tenemos encuadrado como algo habitual, nos pasa por ejemplo con los pacientes de diabetes 1, que son los más graves porque son insulinodependientes y el Ministerio de Salud no tiene un protocolo para atenderlos, entonces cuando los niños van a los hospitales, no hay jeringas, no hay formas para controlarles la glucosa de manera continua. Recién hace 15 días, después de una serie de reuniones con la sociedad de diabétes, se ha incluido un proyecto de mejoramiento de la ley de diabético, y en el caso de los niños autistas, en las escuelas no hay personal especializado para atenderlos, desde el Ministerio de Educación no existe una labor preventiva para que los padres puedan reconocer y qué hacer, ni hablar cuando son hogares humildes.

¿Y qué sucede con la normativa que maneja el Ministerio de Educación?

Las normas existen,  pero lo que no hay  es una aplicación práctica de que nuestra educación esté preparada para enfrentar este tipo de situaciones. Lo poco que percibimos es que, de la familia para afuera es como salir a una jungla para estos niños por una sociedad intolerante y una escuela que no está preparada para incluirlos, aceptando estas particularidades, nos pasa con el autismo y síndrome de Down.

Dentro del Congreso de la República ¿se ven estos temas?

Deberían verse con más frecuencia en lugar de otros temas, pero hay una agenda pendiente. Porque además de generar proyectos o normas, el asunto es cómo ejecutamos lo que tenemos y eso es trabajo del Poder Ejecutivo, y seríamos absolutamente deshonestos si decimos que hay una vocación de nuestro país, de interactuar con la sociedad para conocer los problemas, y que las normas existentes, se mejoren y se apliquen. Nos ha pasado con diferentes temas como el cannabis medicinal, en donde hay una serie de prejuicios, pero tenemos que avanzar.

Como médico pediatra ¿Cuál sería su reflexión?

Hay un tema importante, como pediatra hablo de la importancia de la preparación de la madre la nacer al bebé, todos esperamos que todo sea perfecto, pero a veces no es así, porque nace un niño con problemas de labio leporino o paladar hendido, y si la madre no está preparada y no hay un buen acompañamiento del personal de salud, se genera una primera barrera entre la madre y el niño, porque le cuesta aceptar a un niño como el que esperaba la familia.

“El problema somos nosotros que nos catalogan como normales, pero no tenemos una visión de integración”

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Javier Sandoval Carbajal

Docente universitario y psicólogo social comunitario

¿Qué se debe entender por inclusión educativa?

La educación inclusiva reconoce los derechos de los niños, niñas, adolescentes, adultos mayores y cualquier ciudadano a recibir una educación de calidad por parte del Estado, sin embargo se adaptan términos nuevos e interesantes; es decir, respetando su cultura y dificultades observables y también psíquicas, asumiendo el reto que el proceso de aprendizaje sea rico.

Sin embargo, es difícil por la sociedad estereotipada en que vivimos

Debemos empezar a romper estereotipos de quienes piensan que porque un niño presenta una dificultad o limitación no está en la capacidad cognitiva de aprender, pero en realidad sí lo hacen, dentro de sus propios ritmos y experiencias.

Otro estereotipo es que las personas que puedan presentar una situación en particular, no son agresivas, entonces lo que se debe cultivar en el hogar es la tolerancia, el respeto,  el apoyo mutuo y colaboración, pues dentro del proceso de educación inclusiva lo que se busca generar es el bien común; es decir que dentro de los aprendizajes que cada uno de nuestros niños, adolescentes y jóvenes puedan tener, nos sirva como una experiencia nueva.

A pesar de las leyes que plantean incluir a niños con habilidades especiales y la presencia de un psicólogo en cada institución educativa, esto aún no se cumple.

En realidad, el país ha avanzado en aspectos normativos, lo cual es un aspecto importante, pero creo que nuestras autoridades deben agregar un término indispensable que es el valor político de hacer bien las cosas. Cuando no hay predisposición de generar cambios tan importantes como la educación inclusiva, por más normativa avanzada y desarrollada que tengamos  no servirá de nada.

Y aquí, entran una parte fundamental dentro de la psicología, que es la información, muchas veces los ciudadanos por la poca o nula información, presentan actitudes de discriminación o de segregación, lo cual es penoso, porque está demostrado científicamente, en investigaciones que los niños con habilidades diferentes no son un problema, en realidad el problema somos nosotros que nos catalogan como normales, pero no tenemos una visión de integración que al fin y al cabo es lo que nos une en una sociedad debidamente democrática y educada.

Entonces ¿por dónde se puede generar esa ayuda?

Desde el aspecto psicológico, es importante que este proceso de información se dé en todos los ciudadanos, con el fin de que entendamos que las  personas con habilidades especiales o diferentes, tienen los mismos derechos y podemos aprender mucho de ellas.

Y el aspecto de acompañamiento con nuestros niños y niñas, con algún diagnóstico de habilidades diferentes, es un reforzador emocional muy fuerte, no solo para ellos, sino también para el padre que ve que su hijo está avanzando, y ello refuerza el vínculo y estructura familiar. Además ayuda a los padres a aceptar la situación porque muchas veces ocurre la no aceptación de la realidad.

Por ello es tan importante y fundamental que la familia esté bien informada

Todas las personas que tengan un familiar con alguna dificultad emocional o física, siempre querrán ayudar, pero es importante informarse dentro de este proceso de apoyo y acompañamiento. Es cierto que en ocasiones, como padres, canalizamos todas nuestras esperanzas, energías y cariño hacia nuestros hijos, pero no asumimos que es una persona con sus propias emociones y capacidades, y si no llevamos adecuadamente este acompañamiento puede generar un daño emocional, pues no lo preparamos para la realidad o le facilitas todo. Entonces una cosa es motivarlos a que avancen, pero no exponerlos a situaciones que generen frustraciones y hagan retroceder su trabajo.

Por otro lado, aparecen las necesidades educativas especiales que también deben ser fortalecidas.

Para este tema, la persona requiere un acompañamiento de un grupo de profesionales como psicólogos, pedagogos para reforzar sus habilidades, pero también quienes somos catalogados como normales, hemos presentado necesidades educativas comunes en el proceso de aprendizaje, sin embargo hay quienes necesitan un acompañamiento especial y dedicado.

Pero hay muchos maestros que tienen todas las ganas de seguir aprendiendo, pero no cuentan con los recursos y el Estado tampoco aporta.

Así es, el maestro no deja de ser humano, y el propio sistema educativo que se ha estructurado, lamentablemente no tiene como valor recuperar al maestro, las experiencias de nuestro país han pasado desde establecer enfoques conductistas, de que por repetir las cosas, se aprende, desde el constructivismo, en donde se señala que el aspecto cognitivo, llámese matemáticas o lenguaje es lo principal, pero el arte, educación física y otras materias, no son importantes. Sin embargo, nuestra pluriculturalidad nos debe llevar a revalorar al maestro.

“La inclusión laboral de personas con discapacidad no es un favor que la empresa le hace a la comunidad, es darles la misma oportunidad que tenemos todos”

Fabián Vinces Salazar

Psicólogo clínico y psicoterapeuta psicoanalítico

Centro Psicológico Animus

¿Qué se está haciendo para incluir laboralmente a las personas con habilidades y necesidades especiales?

Está vigente la Ley nº 29973, nueva ley para la persona con discapacidad que norma y regula junto con sus reglamentos todos los temas vinculados a la persona con discapacidad y hace particular énfasis en la promoción del empleo, estableciendo que hay una cuota del 3% en la planilla total de empresas privadas, con más de 50 trabajadores  y también para las instituciones del Estado. Es una medida que se dio desde el 2012 y a la fecha hay algunas iniciativas, tanto desde el Estado como de las empresas privadas para promover esta inclusión.

Desde el Estado ¿cuál es la labor que se hace?

Desde el Estado se tiene algo importante. El primer paso, para insertar a una persona con discapacidad, es solicitar una base de datos con posibles candidatos al Ministerio de Trabajo en donde las personas con discapacidad pueden registrar su currículum para que puedan ser llamadas por las empresas privadas o del propio Estado.

Hace unos años, el Estado desarrolló un piloto, que fue la primera alternativa, al nivel de Sudamérica en la inserción de personas con discapacidad, sobre todo intelectual y mental, básicamente para síndrome de Down, asperger, y otras condiciones. Tuve la oportunidad de trabajar ahí e insertar a 50 personas en empresas privadas en diferentes tipos de puesto.

¿Cuál fue la experiencia en este programa, tanto para la persona como para la empresa?

La experiencia fue significativa e importante porque ayudó a la empresa privada a salir del esquema de que la persona con discapacidad no puede trabajar. Muchas empresas empezaron a replicar esta experiencia y tengo conocimiento que muchos de los beneficiarios continúan trabajando y son el ejemplo multiplicador.

Es decir, muchos grupos están alineando sus políticas corporativas y tienen  más claro cómo insertar a una persona con discapacidad, lo cual requiere trabajar diferentes aspectos importantes como los ajustes razonables, y también lo que es la capacitación y sensibilización de los entornos laborales.

¿Cómo es el desarrollo de estas personas dentro de las empresas; es decir si es que se sienten seguras de continuar ahí?

La metodología con la cual se trabajó fue la del empleo con apoyo, que ha demostrado ser la estrategia más efectiva de inserción, no solo para las personas con discapacidad, sino para cualquier persona que pertenezca a un grupo en riesgo. Se han realizado en países como Estados Unidos, España, Reino Unido, en donde luego, la persona insertada por un preparador laboral, es el entorno quien se encargará de proveer apoyos naturales, a través de la capacitación y sensibilización de todos los trabajadores.

Además, dentro de las experiencias que tuvimos, es que esta inserción ayuda al clima laboral y los compañeros de trabajo están más atentos a ayudar a estas necesidades. Tengo conocimiento de que dos personas insertadas en empresas del rubro naviero, pese a que se fusionó, continúan trabajando por méritos propios y no motivados por la cuota de inclusión. Uno de ellos ha sido contratado a tiempo completo, porque primero son empleadas a medio tiempo hasta que se vayan adaptando al ritmo de trabajo.

¿Se puede decir que las políticas de las áreas de recursos humanos están cambiando?

Hoy en día, desde el área de recursos humanos, se da mucha importancia a las competencias blandas, es decir, a las capacidades que tienen que ver con el perfil personal y una capacidad importante en fortalecer en estas personas es la responsabilidad; es decir que sepan responder por lo propio, y si voy a esperar que el otro me acompañe nunca seré dueño de mi destino y eso genera frustración e insatisfacción que a la larga termina en el malestar emocional y psicológico.

Sin embargo, muchas veces no se puede esperar la misma respuesta de todas las empresas.

Hay tres chicos que fueron insertados en una importante cadena de tiendas que por un tema de cambio en la directiva no se les renovó el contrato luego de estar laborando más de 4 años, pues como sabemos, por norma laboral, después de 5 años, se vuelve trabajador estable, entonces la nueva directiva optó por la no renovación.

Sin embargo, depende mucho de cómo se sensibilice a la plana directiva, nosotros siempre tratamos de que el cambio venga de la plana alta, del área de recursos humanos y gerencia general para que motiven esta inserción.

Entonces ¿cómo generar esa sensibilización en los líderes de las empresas y desde nosotros mismos?

Se debe tener en cuenta que la empresa es una organización que se genera para producir ganancias,  entonces es importante que las asociaciones, las familias, y todas las instancias que promueven la inserción laboral, para personas con discapacidad, también puedan “hablar” el mismo idioma de las empresas y mostrarles estos indicadores, de que realizada una adecuada sensibilización del entono laboral, capacitación en el área de recursos humanos, puede mejorar el clima laboral y puede ayudar elevar la cuota de producción de los demás trabajadores.

Aunque se crea que esta inserción es un tema de responsabilidad social.

No es un tema de responsabilidad social y/o empresarial, no es un favor que se le hace a la comunidad, es darles a estas personas las mismas oportunidades que tenemos todos, más aun a aquellos que no cuentan con el acceso adecuado. Entonces las asociaciones, familias, empresas, instituciones, deben empezar a “hablar” un mismo idioma, lamentablemente, en las empresas el tema se ve por la producción, y si les hablamos en números verán que es un tema importante para ellos.

El deporte como herramienta de inclusión educativa

Brizell Cedrón Apolo

Profesora de natación en donde trabaja el tema de inclusión y estudiante de educación inicial 

Hoy, quiero contar una de las experiencias más importantes que me ha tocado vivir.

Cuando me dijeron que trabajaría con un niño asperger, pensé que sería muy complicado, pero he aprendido más de él que él de mí. Es un niño con habilidades distintas, me sorprende su amplio léxico y su concentración para cada actividad. Le apasiona mucho contar historias o lecciones recién aprendidas, y  logra deslumbrarme con su inteligencia y memoria.

Ya hemos superado el año, y Salvador, así se llama este gran niño, me ha demostrado su perseverancia y ganas de aprender cada vez más. Siento que a pesar de sus frustraciones, por un ejercicio mal ejecutado, con unas simples palabras de aliento vuelve en sí y da todo.

Yo me siento muy orgullosa de formar parte de su mundo, de haber ayudado, de alguna manera, en su rendimiento. Siempre tuve la idea de que en los niños asperger existía un retraso motor y sensorial, pero con Salvador he aprendido que eso no es ningún problema para avanzar, pues él le pone todas las ganas y se traza metas.

En la actualidad ha logrado aprender los 4 estilos de natación, su nado es limpio y presenta mucha fortaleza en cada en 25 metros. Sabe que debe llegar al otro extremo sin parar y debe demostrar cada día un poco más.

Pero ¿Cómo lograr estos objetivos y metas?

Creo que en el tema educativo los profesores no trabajan con ellos porque tienen miedo o creen que no lograrán  avanzar. Pero no son así las cosas, trabajar con un niño con habilidades especiales o extraordinarias es un honor para el profesor, porque ves el avance y ayudas al niño a socializar.

En el caso de Salvador, él se lleva bien conmigo, con los demás profesores, le enseño a compartir carril en la piscina y cada día demuestra que puede aprender a socializar.

El deportes es indispensable en los niños porque les crea disciplina, aprenden a darse cuenta que hay un proceso, un inicio, un punto medio y con esfuerzo alcanzarán lo que se proponen, sobre todo la natación que es un deporte completo, que fortalece la coordinación y  les ayuda a progresar en su camino a la inclusión.

Por ello, les digo a todas las personas que estudian educación, que lo hagan por vocación, porque realmente aman a los niños, aman verlos felices, aman verlos progresar y mejorar, la empatía es muy importante, no solo brindarles conocimiento, sino también decirles y sientan que los están ayudando.

Mostrarles que todo está bien, que si hoy no le sale, mañana será diferente, pero no decirles lo contrario, porque eso es frustrarlos, limitarlos. Tienes que decirles que lo sigan intentando  hasta conseguirlos.

En algún momento, Salvador lloraba, se detenía, pero yo le decía, tú puedes, todos los niños han pasado por ese proceso y lo han logrado. Ahora hace el estilo libre sin pararse a mitad de piscina y eso es un gran logro para él.

Sin embargo, quiero destacar que se trata de un trabajo global; es decir  familia, colegio y Estado.  A mis colegas les invito a que si tienen un caso así, de niños con habilidades extraordinarias y/o especiales, lo tomen, porque se van a sentir bien.

Es importante porque al trabajar con las familias, los padres de los otros niños les explicarán a sus hijos que todos los niños son iguales, con diferentes habilidades, pero iguales a ellos. Por ello, considero que el tema educativo es fundamental, porque todos nos quejamos de la violencia, pero olvidamos fortalecer la educación desde la casa y la escuela,  las autoridades deben tener como prioridad la educación.

Hablemos del TDAH

Jenny Pozo Saavedra

Especialista en problemas de audición, lenguaje, aprendizaje y tartamudez.

Pese a no existir cifras exactas sobre el Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), algunos estudios revelan que afecta a un 5% y 10% de la población de 4 a 17 años.

Sin embargo, ¿Qué debemos saber y comprender sobre el TDAH? ¿Cuál debe ser nuestra tarea como profesores y padres para apoyar a nuestros niños? ¿Cuán importante es la observación y acompañamiento a nuestros hijos para fortalecer sus capacidades y apoyarlos en su desarrollo?

En primer lugar, el TDAH es un trastorno común de la infancia y puede afectar a los niños de distintas maneras, pero sobre todo genera dificultad en el niño para concentrarse y prestar atención.

El TDAH se caracteriza por la existencia de tres síntomas: hiperactividad (movimiento continuo y superior a lo esperado para la edad del niño), falta de atención e impulsividad (trastorno que se produce debido a una alteración del sistema nervioso central).

Es una de las causas más frecuentes del fracaso escolar y de problemas sociales en la edad infantil, si no se logra atender a tiempo. Se trata de una patología crónica, con un componente genético alto, pero que se puede diagnosticar y tratar.

El TDAH tiene muchos síntomas por lo que en principio algunos síntomas pueden parecer comportamientos propios de un niño, sin embargo el TDAH los empeora y hace que ocurran con mayor frecuencia. 

Los niños con TDAH tienen diversos comportamientos que comienzan en los primeros cinco o seis años de sus vidas.

•          Distraerse fácilmente y olvidarse las cosas con frecuencia.

•          Cambiar rápidamente de una actividad a otra.

•          Tener problemas para seguir instrucciones.

•          Soñar despiertos/fantasear demasiado.

•          Tener problemas para terminar cosas como la tarea y los quehaceres domésticos.

•          Perder juguetes, libros, y útiles escolares con frecuencia.

•          Estar muy inquietos y retorcerse mucho.

•          Hablar sin parar e interrumpir a las personas.

•          Corretear mucho.

•          Tocar y jugar con todo lo que ven.

•          Ser muy impacientes.

•          Decir comentarios inadecuados.

•          Tener problemas para controlar sus emociones.

Sin embargo, los niños que tienen TDAH pueden mejorar con tratamiento. Es importante la evaluación de un neuropediatra porque ese diagnóstico servirá de mucho a la terapista en su trabajo y el colegio sabrá la condición del niño para brindarle el apoyo necesario.  

En este aspecto, hay tres tipos básicos de tratamiento que deben ser entregados por especialistas.

1. Medicamentos. Varios medicamentos pueden ayudar. Los tipos más comunes se llaman estimulantes. Estos ayudan a los niños a concentrarse, aprender, y estar tranquilos.

Sin embargo, en ocasiones los medicamentos causan efectos secundarios, como problemas de sueño o dolores de estómago. Puede ser necesario que su hijo trate algunos medicamentos para ver cuál funciona mejor. Es importante que usted y el médico observen cercanamente a su hijo mientras toma la medicina.

2. Terapia. Hay distintas clases de terapia. La terapia conductual puede ayudar a enseñar a los niños a controlar su comportamiento para que puedan desempeñarse mejor en la escuela y su casa.

3. Combinación de terapia y medicamentos. Muchos niños mejoran con medicamentos y terapia, pero siempre es importante el acompañamiento y la observación de los profesionales y la familia.

Pero lo más importante, es que como padres le brindemos orientación y comprensión a nuestro hijo y hablar sobre este tema con sus profesores. Un especialista puede indicar cómo ayudar a un niño a  hacer cambios positivos. Sin embargo, al apoyar a nuestro hijo, estamos ayudando a todos los miembros de la familia.

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LA NEURODIVERSIDAD: INCLUSIÓN EDUCATIVA E INSERCIÓN LABORAL

Por: Fiorella Rosales Vargas Machuca de Rodríguez

La naturaleza del ser humano es compleja, y en ese sentido, ésta complejidad se manifiesta de diferentes formas, que se reflejan a nivel cognitivo, físico o emocional. Por ello, es importante comprender la heterogeneidad y diversidad cognitiva de cada ser humano, que lo convierte en un individuo único y diferente a otro.

Sin embargo, tal complejidad de nuestra naturaleza, no ha sido tomada en cuenta, pues siempre, el ámbito educativo, laboral y social han trabajado sobre la base de un patrón, contra el que, a paso lento, luchan constantemente las personas neurodiversas. Por tanto, es muy importante, entender que la diversidad habita en la sociedad, como “propiedad connatural" de todos los seres humanos y, no constituye un sistema de diferenciación, como hasta hoy, erróneamente, lo hemos entendido.

La neurodiversidad, no es una limitación, ni discapacidad, y es lo que se debe trabajar en la sociedad, a fin de romper el paradigma de creer a una persona neurodiversa como si tuviera una enfermedad o discapacidad, cuando en realidad, se le debe mirar desde las fortalezas y las debilidades.

Aun si la neurodiversidad constituyera un tipo de discapacidad, se deben respetar los derechos de las personas neurodiversas, sus derechos fundamentales: educación, trabajo, recreación; en tanto personas que son, como también lo es exigible a las personas con discapacidad física, mental o emocional.

Precisamente, por las diferencias y discriminación a las que son sometidas estas personas en conjunto, es que el Estado con un afán proteccionista, a través de instrumentos legales, ha adaptado políticas con un sistema educativo inclusivo como la Ley 30797, Ley que promueve la educación inclusiva y modifica el artículo 52, e Incorpora los artículos 19-a y 62-a en la ley 28044 Ley General de Educación, que establece, que las instituciones adopten medidas para asegurar condiciones de accesibilidad, disponibilidad, aceptabilidad y adaptabilidad en la provisión de los servicios educativos; y, desarrollen planes educativos personalizados para los estudiantes con necesidades educativas especiales. Así también, dentro de las políticas inclusivas educativas, se establece que los colegios deben reservar dos vacantes por aula, para niños con algún tipo de discapacidad o necesidad especial, recordando que la inclusión educativa se inicia con la matrícula y el registro en la nómina correspondiente.

Además, se han establecido políticas de inserción laboral, a través de la Ley 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad, que busca, precisamente, impulsar el acceso a personas con discapacidad a puestos de trabajo dignos y con condiciones laborales adecuadas, saludables y seguras, y en ese sentido, es que se exige a las empresas una cuota de empleo dependiendo si se trata de una empresa del sector privado o público. Para el sector privado, la cuota de empleo dispone que si cuentan con más de 50 personas, deben tener como mínimo el 3% de su personal general. Mientras que, en el sector público, la cuota de empleo asciende al 5%.

Como se aprecia, estas normas buscan promover la inclusión social en el país, respetar los derechos fundamentales, para un desenvolvimiento y desarrollo integrado, donde interactúen personas diversas, diferentes sin discriminación, porque nadie debe ser limitado ni restringido por la condición de discapacidad, por un problema de aprendizaje o de cualquier otra índole.

Debemos entender que, al hablar de educación inclusiva, no se pretende mejorar la educación para los niños con discapacidad solamente, sino que se pretende mejorar la educación de todos.

En consecuencia, aceptando que somos personas diferentes, pero con los mismos derechos, y sobretodo rescatando y mirando nuestras habilidades, más que nuestras “discapacidades”, permitirá que nuestra sociedad evolucione en todos los sentidos.

Martha Kaik sobre el síndrome de Down: “El principal agente de inclusión es la familia”

                     Psicoterapeuta Martha KaiK. Foto: Captura You Tube

Normalmente Diferentes, conversó con la psicoterapeuta y vicepresidenta académica de la Sociedad Peruana de síndrome de Down, Martha Kaik, para conocer mejor sobre esta condición y entregar una adecuada información a las familias, pero sobre todo a la sociedad en general que necesita derribar mitos y miedos sobre este tema.

¿Qué debemos conocer y comprender en relación al síndrome de Down?

En principio que es una condición genética, no es una enfermedad, pero hay muchos mitos y prejuicios alrededor de ella, y creo que la falta de información y especialistas que apoyen a las familias cuando nace un niño con síndrome de Down es una de las problemáticas más importantes. Por ello la Sociedad Peruana de Síndrome de Down tiene como principal función brindar información y apoyo a todas las familias. La estadística es que 1 de cada 800 nacimientos puede ser un niño con síndrome de Down, la prevalencia es alta.

Desde el Estado ¿qué normativa existe y deben conocer los padres para que sientan que sus hijos están protegidos?

En el año 2012 se promulgó la nueva ley para la persona con discapacidad, es la ley 29973, la cual entrega una serie de pautas, un marco general  para todas las personas con discapacidad, y evidentemente las personas con síndrome de Down están dentro de este gran grupo, y esta ley comprende temas de salud, educación y trabajo . Se contemplan, a lo largo de la línea de vida de la persona, distintos apoyos y soportes  desde la creación de centros de estimulación temprana, a través de los gobiernos regionales;  desde la educación inclusiva, dando una normativa y reglamentación para que los colegios reciban a nuestros hijos, además de la inclusión laboral.

Sin embargo, hay muchas familias que necesitan un acompañamiento más profesional y personalizado

Desde la Sociedad Peruana de Síndrome de Down estamos empezando una campaña itinerante y vamos a empezar a viajar a provincias para poder brindar soporte y apoyo porque sabemos que muchas familias tienen recursos limitados, pero ahora estamos tratando de llegar donde ellos están o utilizar la tecnología para ello, generando foros abiertos para que los padres sepan qué hacer con sus hijos y sacar todo su potencial y provecho.

Sobre todo porque son los padres los primeros en empoderarse y capacitarse en este tema.

Por supuesto, el principal agente de inclusión es la familia. Nosotros no podemos exigirle a la sociedad, a los colegios, que incluyan a nuestros hijos si nosotros no hemos hecho ese trabajo. Hay un período en donde tenemos que aceptar la situación, de trabajar nuestro proceso, de adecuarnos a este nuevo ser, con unas características diferentes a las que esperábamos e imaginábamos. Tenemos que informar y ayudar a nuestra familia para que sea un apoyo, es un trabajo integral para romper estos mitos y miedos que son naturales y normales cuando enfrentamos la discapacidad.

El mayor problema es que cuando ven llegar a un niño con esta condición, en una fiesta o reunión, la mayor parte de las personas lo siguen mirando como un extraño ¿cómo debemos manejar esto?

Hay algo bien importante, nuestros hijos deben ser formados y educados como cualquier otro niño, entonces a nuestros hijos con síndrome de Down les tenemos que enseñar a comportarse adecuadamente, como lo hacemos con cualquier otro hijo. Será reflejo de nuestra educación, y tenemos que prepararnos para estos cumpleaños, reuniones, y en la medida en que se comporten adecuadamente, los mitos y prejuicios van a desaparecer.

Cuando los niños son más pequeños juegan con todos, de diferentes características porque los niños no tienen la discriminación, la diferenciación o discriminación la hacen los adultos, y eso es parte de una campaña de sensibilización y educación Pero vuelvo al punto, nosotros que tenemos un hijo con características y habilidades diferentes, tenemos que prepararlo para el mundo, darle habilidades para que no sea rechazado y minimizar el impacto del estigma.

Doctora, sabemos de su arduo trabajo en el tema de inclusión laboral, uno de los mitos es que una persona con síndrome de Down no lo podría hacer ¿cuál es su opinión?

Hay un referente de inclusión laboral que es Pablo Pineda, de España. Es el primer graduado en la universidad, es educador, docente, y cuando lo conocí me dijo una frase importante: “cuando miren a sus hijos, piénselos adultos” y eso se aplica a cualquier hijo. Uno tiene que darle las herramientas, la formación laboral para cualquier persona empieza desde la infancia. Muchos cometemos el error de empezar cuando son adolescentes, pero tenemos que identificar cuáles son sus habilidades.

¿Cómo debe empezar ese proceso?

Primero, a un niño pequeño se le tiene que dar todas las facilidades de aprendizaje y estimulación como se la damos a cualquier otro, vemos cuáles son sus fortalezas y puntos más débiles, y de acuerdo a sus fortalezas se apunta hacia a una línea de desarrollo personal, hay que ver a la persona en la línea de la vida

Y en el caso de las áreas que no están fortalecidas hay que incidir con terapias, acompañamientos y entonces el perfil laboral se va viendo entre los 14 y 15 años en donde tenemos que reforzar habilidades. Por ejemplo, ahora todos los chicos usan la tecnología, y son herramientas importantes para ser insertadas laboralmente

¿Cuál sería su reflexión para la sociedad peruana?

En lo que quiero incidir mucho es en el tema conductual y en la sobreprotección, no podemos sobreproteger a nuestros hijos. No hay un gen, en el síndrome de Down, que diga que nuestros hijos son malcriados o hacen pataletas, que gritan o pegan. Nuestros hijos se van a comportar en función a la educación que le demos como padres, y ellos necesitan límites. El tema conductual es fundamental para su inclusión, además de las herramientas de comunicación, hay que ayudarlos a regular sus emociones y su conducta para que sean menos estigmatizados.

Autismo: ¿cómo es la etapa de la interacción social?

“Hijos pequeños, problemas pequeños. Hijos creciendo, problemas agrandándose”, sin embargo,  yo prefiero decir, hijos creciendo y retos aumentando. Si bien es una frase bastante empleada, en ocasiones también está muy mal enfocada.

Me refiero a ver erróneamente, en nuestros hijos, la suma de dificultades que pudieran ir presentando en sus particulares desarrollos. Pero desde mi día a día, puedo contarles que Salvador es un libro abierto y para mí, aunque es ardua la labor de ser su mamá, es a la vez la aventura más sublime y divertida.

Lo veo tan resuelto en sus deportes y tan inteligente en muchos aspectos. De pronto, intenta crear chistes y no es muy bueno, él lo admite.  Otras veces juega a ser muy social, al menos trabaja mucho en lograrlo, pero aún no le "achunta".

Ahora,  está "aprendiendo" la tan usada mentira social, caso contrario, no encaja en los grupos y más de las veces lo miran como bicho raro por ser tan franco y directo.

Nos hemos acostumbrado a convivir entre banales temas, entre forzados grupos sociales y se ha vuelto una necesidad el pertenecer sí o sí a un grupo.

Es aquí en donde la ansiedad, angustia y hasta depresión, se desencadenan en personas autistas.  Independientemente de la edad, van siendo "blanco" de acosos, bullying, y fuertes "choteadas".

Por ejemplo, son excluidos de grupitos de juegos y más adelante son evadidos por sus contemporáneos cuando se conversa del día a día.

Habría, en mi humilde opinión, que enseñarle a la sociedad el porqué de sus "raros" comportamientos (frases repetitivas, estereotipias, palabras directas, etc.). Es bueno reconocer el trabajo que hacen sendos terapistas en los neurodiversos; pero ¿quién se encarga de sembrar la tolerancia y comprensión en la sociedad?

Empecemos desde lo más cercano que la vida nos presente.  Demos el primer gran paso.  Les aseguro que un niño autista es mágicamente la manifestación de la verdad y la paz que hasta ahora muchos desconocen.

"Mamá, pero si no me entienden ¿por qué yo tengo que llevar mis terapias para poder entenderlos a todos? entonces a lo mejor todos necesitamos llevar terapias"

Cuando me dijo eso, lo abracé fuerte, muy fuerte y me aguanté las ganas de llorar. Solo atiné a responderle esto: Salvador, tienes mucho que enseñarnos a todos y a mí me Salvas cada día. Haces honor a tu nombre hijito.  No importa si te entienden o si te ignoran. Tú sólo tienes que recordar siempre que tu misión es ser muy, pero muy feliz, respetando y tratando como quieres que te traten.

Hijito, yo te amo mucho, mucho, mucho...