Normalmente Diferentes, conversó con la psicoterapeuta y vicepresidenta académica
de la Sociedad Peruana de síndrome de Down, Martha Kaik, para conocer mejor
sobre esta condición y entregar una adecuada información a las familias, pero
sobre todo a la sociedad en general que necesita derribar mitos y miedos sobre
este tema.
¿Qué debemos conocer y comprender en relación al síndrome
de Down?
En
principio que es una condición genética, no es una enfermedad, pero hay muchos
mitos y prejuicios alrededor de ella, y creo que la falta de información y
especialistas que apoyen a las familias cuando nace un niño con síndrome de
Down es una de las problemáticas más importantes. Por ello la Sociedad Peruana
de Síndrome de Down tiene como principal función brindar información y apoyo a
todas las familias. La estadística es que 1 de cada 800 nacimientos puede ser un
niño con síndrome de Down, la prevalencia es alta.
Desde el Estado ¿qué normativa existe y deben conocer
los padres para que sientan que sus hijos están protegidos?
En el
año 2012 se promulgó la nueva ley para la persona con discapacidad, es la ley
29973, la cual entrega una serie de pautas, un marco general para todas las personas con discapacidad, y
evidentemente las personas con síndrome de Down están dentro de este gran
grupo, y esta ley comprende temas de salud, educación y trabajo . Se
contemplan, a lo largo de la línea de vida de la persona, distintos apoyos y
soportes desde la creación de centros de
estimulación temprana, a través de los gobiernos regionales; desde la educación inclusiva, dando una
normativa y reglamentación para que los colegios reciban a nuestros hijos,
además de la inclusión laboral.
Sin embargo, hay muchas familias que necesitan un
acompañamiento más profesional y personalizado
Desde
la Sociedad Peruana de Síndrome de Down estamos empezando una campaña
itinerante y vamos a empezar a viajar a provincias para poder brindar soporte y
apoyo porque sabemos que muchas familias tienen recursos limitados, pero ahora
estamos tratando de llegar donde ellos están o utilizar la tecnología para ello,
generando foros abiertos para que los padres sepan qué hacer con sus hijos y
sacar todo su potencial y provecho.
Sobre todo porque son los padres los primeros en
empoderarse y capacitarse en este tema.
Por
supuesto, el principal agente de inclusión es la familia. Nosotros no podemos
exigirle a la sociedad, a los colegios, que incluyan a nuestros hijos si
nosotros no hemos hecho ese trabajo. Hay un período en donde tenemos que
aceptar la situación, de trabajar nuestro proceso, de adecuarnos a este nuevo
ser, con unas características diferentes a las que esperábamos e imaginábamos.
Tenemos que informar y ayudar a nuestra familia para que sea un apoyo, es un
trabajo integral para romper estos mitos y miedos que son naturales y normales
cuando enfrentamos la discapacidad.
El mayor problema es que cuando ven llegar a un niño
con esta condición, en una fiesta o reunión, la mayor parte de las personas lo
siguen mirando como un extraño ¿cómo debemos manejar esto?
Hay
algo bien importante, nuestros hijos deben ser formados y educados como
cualquier otro niño, entonces a nuestros hijos con síndrome de Down les tenemos
que enseñar a comportarse adecuadamente, como lo hacemos con cualquier otro
hijo. Será reflejo de nuestra educación, y tenemos que prepararnos para estos
cumpleaños, reuniones, y en la medida en que se comporten adecuadamente, los
mitos y prejuicios van a desaparecer.
Cuando los
niños son más pequeños juegan con todos, de diferentes características porque
los niños no tienen la discriminación, la diferenciación o discriminación la
hacen los adultos, y eso es parte de una campaña de sensibilización y educación
Pero vuelvo al punto, nosotros que tenemos un hijo con características y
habilidades diferentes, tenemos que prepararlo para el mundo, darle habilidades
para que no sea rechazado y minimizar el impacto del estigma.
Doctora, sabemos de su arduo trabajo en el tema de inclusión
laboral, uno de los mitos es que una persona con síndrome de Down no lo podría
hacer ¿cuál es su opinión?
Hay un
referente de inclusión laboral que es Pablo Pineda, de España. Es el primer
graduado en la universidad, es educador, docente, y cuando lo conocí me dijo
una frase importante: “cuando miren a sus hijos, piénselos adultos” y eso se
aplica a cualquier hijo. Uno tiene que darle las herramientas, la formación
laboral para cualquier persona empieza desde la infancia. Muchos cometemos el error
de empezar cuando son adolescentes, pero tenemos que identificar cuáles son sus
habilidades.
¿Cómo debe empezar ese proceso?
Primero,
a un niño pequeño se le tiene que dar todas las facilidades de aprendizaje y
estimulación como se la damos a cualquier otro, vemos cuáles son sus fortalezas
y puntos más débiles, y de acuerdo a sus fortalezas se apunta hacia a una línea
de desarrollo personal, hay que ver a la persona en la línea de la vida
Y en el
caso de las áreas que no están fortalecidas hay que incidir con terapias,
acompañamientos y entonces el perfil laboral se va viendo entre los 14 y 15
años en donde tenemos que reforzar habilidades. Por ejemplo, ahora todos los
chicos usan la tecnología, y son herramientas importantes para ser insertadas
laboralmente
¿Cuál sería su reflexión para la sociedad peruana?
En lo
que quiero incidir mucho es en el tema conductual y en la sobreprotección, no
podemos sobreproteger a nuestros hijos. No hay un gen, en el síndrome de Down,
que diga que nuestros hijos son malcriados o hacen pataletas, que gritan o
pegan. Nuestros hijos se van a comportar en función a la educación que le demos
como padres, y ellos necesitan límites. El tema conductual es fundamental para
su inclusión, además de las herramientas de comunicación, hay que ayudarlos a
regular sus emociones y su conducta para que sean menos estigmatizados.
Oportuno y preciso artículo.
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